MCS:n vaikutuksia sairastuneiden elämään

Tutkimus MCS:n vaikutuksista elämänlaatuun

Amerikkalainen tutkimus (Gibson ja Vogel 2009) selvitti MCS-potilaiden elämänlaatua sekä sairauteen liittyvää toimintakyvyttömyyttä. Potilaat raportoivat seuraavia elämänvaikutuksia MCS:n seurauksena: jyrkkä pudotus vuosituloihin, sosiaalinen eristäytyminen, työpaikan menettäminen ja jopa asumista erittäin epätavallisissa olosuhteissa, kuten autoissa, teltoissa, parvekkeilla tai täysin kodittomaksi joutumista.

Tutkimuksen mukaan MCS:ään liittyvä toimintakyvyttömyys vaihteli lievistä vakaviin haittoihin riippuen sairauden vakavuusasteesta. Lievemmin sairastuneet olivat työkykyisiä, mutta vakavammin sairastuneet kohtasivat vakavia haittoja, joihin kuuluivat työn menettäminen, ihmissuhteiden menettäminen, julkisiin tiloihin pääsemättömyys sekä kaikenlaisen henkilökohtaisen mukavuuden menettäminen.

MCS:n vaikutusten arviointiin käytettiin Sickness Impact Profilea (SIP), joka mittaa sairauden vaikutuksia potilaiden päivittäiseen elämään. Tutkittavat henkilöt osoittivat suurempaa toimintakyvyttömyyttä SIP-tuloksissa kuin potilaat suurimmassa osassa muita, paremmin hyväksyttyjä ja ymmärrettyjä sairauksia ja vammoja, joita on julkaistuissa tutkimuksissa raportoitu. Itseasiassa julkaistuissa tutkimuksissa oli vain joitain sairauksia ja vammoja, jotka osoittivat SIP-tuloksissa suurempaa toimintakyvyttömyyttä kuin MCS.

Tutkimuksessa todettiin, että MCS:llä on merkittävät vaikutukset siitä kärsivien potilaiden elämänlaatuun, ja että sen lääketieteellinen hoito on lähes olematonta, vaikka se aiheuttaa vakavaa toimintakyvyttömyyttä.

Ympäristösairauksien vaikutukset sairastuneiden elämään

Kanadalaisessa sosioekonomisessa selvityksessä (Kassirer ja Sandiford 2000) tutkittiin ympäristösairauden vaikutusta sairastuneiden elämään. Ympäristösairaudeksi määriteltiin monikemikaaliherkkyyden (MCS) lisäksi krooninen väsymys –oireyhtymä (CFS), fibromyalgia (FM), persianlahden sodan syndrooma (GWS) sekä hypersensitiivinen oireilu mikrobiologisille altisteille.

Selvityksessä todetaan, että noin miljoonan kanadalaisen tuottavuus on heikentynyt tai he ovat alityöllistettyjä ympäristösairauden takia. Jopa puolen miljoonan kanadalaisen arvioitiin olevan kyvyttömiä tekemään palkkatyötä ja olevan eristäytyneitä ympäristösairauden seurauksena. Siten ympäristösairaudella todettiin voivan olla suunnaton vaikutus yksilöiden taloudelliseen tilanteeseen, koska sairauden pahentuessa sairauskulut ja kodin saneerauskulut kasvavat samalla, kun sairastuneen kyky ansaita toimeentulo heikkenee.

Tuhansien kanadalaisten todetaan olevan absoluuttisen kodittomia ja huomattavasti suuremman joukon suhteellisesti kodittomia ympäristösairauden aiheuttamana. Täysin kodittomat (absoluuttisesti kodittomat) asuvat ympäristösairauden seurauksena puistoissa, autoissa tai teltoissa. Vaikka osalla kodittomista olisikin taloudelliset mahdollisuudet hankkia asunto, he eivät onnistu löytämään sairaudelleen soveltuvaa asuntoa. Edulliset vuokratalot harvoin soveltuvat materiaaleiltaan ja sisäilmaltaan vakavasti ympäristösairaille, joten monilla sairastuneilla ei yksinkertaisesti ole varaa hankkia soveltuvaa asuntoa.

Suhteellisesti kodittomilla todettiin olevan koti, mutta he eivät voi asua niissä ilman, että se vaikuttaa heidän sairautensa tilaan. Suurin osa vakavasti ympäristösairaista todennäköisesti kuuluu tähän kategoriaan. Ne sairastuneista, joilla ei ole taloudellisia mahdollisuuksia ostaa tai saneerata sairaudelleen soveltuvaa asuntoa, ovat alttiita kuulumaan tähän ryhmään.

Selvityksen mukaan vakavasti ympäristösairaat joutuvat eristäytymään yhteiskunnasta, koska he joutuvat välttämään julkisia tiloja ja sosiaalisia ympäristöjä niiden sisäilman ja ympäristön kemikaalien vuoksi. Tämä tarkoittaa menetettyjä työmahdollisuuksia, menetettyjä koulutusmahdollisuuksia, menetettyjä harrastuksia, menetettyjä sosiaalisen elämän mahdollisuuksia, kuten eristäytymistä ystävistä ja jopa perheestä. Myös hajoavat avioliitot, sairauden synnyttämät jännitteet perheissä sekä itsemurhat mainittiin kuuluvan vakavan ympäristösairauden seurauksiin.


Lähteet:

Gibson, P.R., & Vogel, V.M. 2009. Sickness related dysfunction in persons with self reported multiple chemical sensitivity at four levels of severity. Journal of Clinical Nursing, 18, 72-81. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19120734)

Kassirer, J and Sandiford, K. Socio-economic Impacts of Environmental Illness in Canada. Cullbridge Marketing and Communications. November 15, 2000.